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Stomia: sessualità e persona (2 di 3)

Stomia: sessualità e persona (2 di 3)

PATOLOGIA NEOPLASTICA E MODIFICA DELLO SCHEMA CORPOREO: LA RELAZIONE D’AIUTO, STRUMENTO PER FACILITARE IL PROCESSO DI COPING

 

La relazione supportiva tra operatore sanitario e paziente si fonda sul dialogo e sull’ascolto: offrire aiuto significa possedere delle competenze per riconoscere nell’altro bisogni spesso inespressi, così come la madre dà un nome alle emozioni del suo bambino. Lo strumento fondamentale del lavoro del curante è la relazione umana: l’efficacia clinica non si esplica solo nel saper fare, ma soprattutto nel saper essere nel rapporto con il paziente. Relazionarsi è primariamente comunicazione: parole, gesti, pensieri ed attenzioni tra il curante e il paziente (spesso veicolate dal contatto fisico), i curanti somministrano sé stessi attraverso la loro capacità di ascoltare, capire, calmare e rispondere.

All’interno della relazione supportava, l’operatore sanitario deve sviluppare la capacità di ascoltare e sentire le proprie emozioni positive e negative che non vengano “sedate”, ma divengano elemento importante di valutazione della relazione stessa, da parte del professionista. Questo permetterà all’operatore di acquisire gradualmente la giusta distanza relazionale tra sé ed il paziente (differente in ogni rapporto) per potergli essere maggiormente di aiuto e supporto.

La relazione supportava è una relazione professionale nella quale una persona deve essere assistita per operare un adattamento personale ad una situazione di difficile adattabilità come la malattia e le conseguenti modificazioni corporee (come una stomia). Questo richiede all’operatore sanitario di: comprendere il problema e la situazione di patologia di quel particolare paziente ed aiutarlo ad evolvere verso il suo migliore adattamento sociale.

Per questo all’operatore sanitario è richiesta una preparazione  tecnica e scientifica accanto a quella umanistica volta alla relazione supportava, un’apertura interpersonale, una riluttanza ai pregiudizi, la capacità di distinguere aspetti di sé e aspetti appartenenti all’altro.

La relazione supportiva deve tenere innanzi tutto conto:

  • del contesto,
  • delle persone coinvolte,
  • del fattore temporale,
  • degli strumenti utilizzati.

Tutti questi aspetti contribuiscono a formare il rapporto di fiducia tra paziente-famiglia ed operatore e ad incrementare l’alleanza terapeutica.

La malattia grave riduce l’autonomia dell’individuo, quindi la relazione supportiva non può prescindere dal grado e dal tipo di deficit del paziente, dal fatto che sia ancora autonomo o dipenda da altri, dallo stato di avanzamento della malattia e dal fattore temporale (aspettative di vita, tempo dedicato). Naturalmente in primo piano sarà anche il contesto entro il quale si sviluppa la relazione: l’ospedale, il domicilio, o l’hospice.

L’operatore sanitario deve anche essere in grado di crearsi un quadro delle persone coinvolte nella situazione di malattia: il paziente (età, status sociale e culturale, se vive da solo oppure no), il tipo di famiglia (legami vigenti e presenza o meno di bambini), il tipo di care giver (figura particolarmente importante se si tratta del partner in caso si affrontino limitazioni corporee legate ad una stomia e conseguanti modificazioni della sessualità).

I sentimenti che spesso il paziente porta all’interno della relazione supportiva sono:

  • Il timore per il cambiamento che il paziente percepisce di subire, a partire dal proprio corpo che fatica a riconoscere ancora come proprio.
  • La trasformazione del suo modo di relazionarsi, di pensare, di sentire gli eventi della vita; questo lo rende spesso più estraneo e incomprensibile agli altri, anche alla persone più vicine ed intime. Il malato non si riconosce più nel mondo di sempre, spesso cambiano i suoi rapporti con il partner, la famiglia ed il mondo esterno. Anche la sua personalità si può ammalare a seguito di una minaccia di distruzione del sé.
  • La depressione alimentata dalla somma delle perdite di valori, ruolo sociale, professionale, familiare, sessuale. A volte la persona ha la percezione di essere solo un ammalato caratterizzato dal sentimento dell’impotenza.
  • La rabbia e l’aggressività nei confronti degli altri dai quali non si sente capito (spesso dal partner), del destino che ha portato la malattia e le limitazioni ad essa connesse.
  • La colpa che il paziente sente per aver inflitto dolore ai propri cari, per averli portati a modificazioni della vita e delle abitudini, per non essere più un marito o una moglie all’altezza delle precedenti capacità e prestazioni.

La malattia e le conseguenti modificazioni corporee rappresentano, quindi, un momento di sradicamento e perdita rispetto alle proprie abitudini ed al proprio ambito di appartenenza: il corpo acquisisce un valore centrale per la persona, divenendo uno strumento di comunicazione nella relazione con l’altro. Il vissuto prevalente del paziente è quello di sofferenza, che si alterna a momenti di speranza durante il percorso e nei diversi momenti della malattia.

Il ruolo dell’operatore sanitario è di lavorare al fine di comprendere come il paziente viva il dolore e la sofferenza fisica e psichica, permettergli di esprimerla, aiutarlo a renderla più vivibile e tollerabile.

Se la malattia porta a limitazioni corporee, cambiamenti fisici, o necessità di convivere con una stomia (tutte condizioni che riducono l’autonomia), il paziente potrebbe vivere una crisi manifestata attraverso una regressione. Questo potrebbe comportare passività, dipendenza, frustrazione, insicurezza, difficoltà relazionali ed un crollo delle aspettative per il futuro. Il passo più difficile da compiere per il paziente è integrare nel suo schema corporeo un “organo nuovo”, costretto a svolgere funzioni corporali con modalità nuove, a volte senza possibilità di controllo autonomo come in passato e con il bisogno di un aiuto esterno.

Per questo, i vissuti prevalenti del paziente stomizzato sono:

  • Alterazione dell’integrità corporea
  • Compromissione del funzionamento sessuale
  • Disadattamento e conseguenze relazionali
  • Isolamento
  • Bassa autostima
  • Stati d’ansia.

 

Se parliamo di pazienti con una patologia che interessa l’intestino-colon-retto o l’apparato genito-urinario, sono coinvolte le aree personali dell’intimità, dell’igiene, della sfera del pudore e dell’identità di genere, inevitabilmente collegate alla sfera della sessualità.

Tutti noi impariamo sin da bambini ad avere un controllo ed un conseguente rapporto equilibrato con le nostre funzioni sfinteriche, con l’urina, le feci ed in particolar modo con l’igiene ad esse connessa. Attraverso questi passaggi, guidati dalle figure significative (in primis la madre), ogni bambino impara a conoscere il proprio corpo, sentito come parte integrante della propria identità ed in un secondo momento ad entrare in relazione con gli altri attraverso quest’ultimo.

Si pensi come nella fase puberale e nell’età adolescenziale il corpo divenga un elemento essenziale, come incarni la quasi totalità dell’identità e come ci sia un sovrainvestimento sul corpo. Questo è necessario all’adolescente che si affaccia all’età adulta per compiere le prime esperienze che lo autonomizzano dai genitori (le persone con le quali ha avuto sin dalla nascita un’intimità corporea privilegiata) e cominciare ad avere relazioni tra pari, anche sul piano della fisicità. E’attraverso la maggiore conoscenza di sé, del proprio corpo, del corpo dell’altro con il quale entra in intimità, che avrà restituita un’immagine di sé di persona “che vale”: questo costituirà le basi per la sua futura identità di persona adulta, di uomo o donna.

La sessualità umana è sempre psicosessualità, non esiste una sessualità biologica pura: attraverso il corpo e la sessualità la persona esprime sempre un linguaggio e veicola sempre dei significati. La sessualità umana è legata al concetto di libido ed eros, ovvero la forza che tende ad unire gli individui tra loro: la libido psicologizzata è il desiderio, motore dell’esistenza umana. Il desiderio a sua volta è qualcosa di cui si ha un’esperienza originaria e primaria: la prima esperienza di soddisfazione con le figure di riferimento (la madre prima di tutto, poi i genitori). Noi cerchiamo sempre di ricreare la prima esperienza mitica di unione con le figure primarie: Winnicott diceva che non esiste un bambino, ma sempre un bambino con la madre ed insieme costituiscono un’unità indissolubile. La madre e la famiglia funzionano da “specchio” che trasmette al bambino la sua immagine, la possibilità di costituire una propria identità a partire dal proprio schema corporeo in relazione all’altro. Pertanto, nella vita adulta ci sarà una sessualità portata da ognuno dei membri della coppia che deriva dalla propria storia personale, dalle rispettive famiglie di origine, insieme alla sessualità che la coppia creerà all’unisono mettendo in gioco desideri, aspettative, problemi, difficoltà, mancanze, che ciascuno porta con sé.

Se pensiamo come il corpo sia fondamento di alcuni aspetti della nostra identità, di come in ogni età comunichiamo e capiamo di noi stessi attraverso il corpo e di come la sessualità divenga sin dalla giovane età un aspetto fondamentale per mantenere integra un’immagine positiva e gratificante di sé, possiamo comprendere quanto la convivenza con una stomia che va ad intaccare le aree sin ora considerate, possa minare i fondamenti stessi della personalità del paziente, coinvolgendo fortemente anche il partner.

L’alterazione dell’immagine corporea e di conseguenza di alcuni aspetti importanti della propria identità, porta il paziente ad avere le seguenti caratteristiche:

  • Problemi di identità legati all’alterazione dell’immagine corporea
  • Sentimenti di diversità che portano sovente a scarsa autostima e fragilità elevata
  • Sentimenti di perdita che portano spesso a stati depressivi
  • Vissuti di accettazione parziali accompagnati spesso da vissuti di non accettazione
  • Nei rapporti interpersonali, in particolar modo nei rapporti di coppia, vige la paura dell’abbandono, connessa ai sentimenti precedentemente citati
  • Senso di minaccia della propria integrità legata alle modificazioni dell’aspetto estetico
  • Modificazioni dello stile di vita
  • Modificazione del ruolo familiare e sociale
  • Modificazioni nella vita di relazione.

Già al momento della diagnosi della malattia che porta ad interventi chirurgici ed a successiva applicazione di una stomia, il paziente sente questa esperianza come minacciosa per il futuro e per la vita stessa, accade quindi che gli aspetti della vita sessuale diventino l’ultimo dei pensieri e delle priorità. Anche dopo i trattamenti e con la presenza della stomia, il paziente vive una situazione di incertezza fisica ed emotiva che porta sovente all’evitamento dell’attività sessuale collegata inevitabilmente all’immagine corporea (alla quale si uniscono importanti problemi di tipo relazionale). E’ quindi fondamentale poter pensare al paziente come un’unità corpo-mente in cui difficoltà fisiche e psichiche si compenetrano e creano nella quotidianità una situazione di sofferenza globale.

Il paziente colostomizzato, sente la sua zona anale come non protetta, non può allontanare le feci e vive il timore che il sacchetto possa essere visto dagli altri e di emanare odori sgradevoli: è evidente come la vita di relazione risenta in modo massiccio di tutti questi aspetti. Il paziente, o il partner, evitano sovente la sessualità per paura e per pudore in presenza di una stomia, che diviene un elemento ingombrante ed inibente rispetto a qualsiasi tipo di contatto intimo.

Questo porta spesso il paziente a vivere una fase regressiva conseguente alla perdita del proprio ruolo di uomo/donna, marito/moglie, amante (come se fosse tornato bambino all’epoca in cui la mamma insegnava il controllo degli sfinteri, il rapporto con il proprio corpo, con l’igiene, l’intimità) legata proprio all’alterazione del controllo degli sfinteri che provoca vergogna, umiliazione, difficoltà di gestione di una relazione affettiva e sessuale adulta. Ne risente, naturalmente, l’immagine che ha del proprio corpo e di sé in generale: la sessualità è spesso inibita, l’autostima subisce un crollo legato all’autonomia ridotta. Tutto questo porta naturalmente ad una maggiore vulnerabilità emozionale.

Se si pensa ad una stomia conseguente ad un intervento a carico dell’apparato genito-urinario è inevitabile pensare a come l’identità di genere sia messa in scacco: questo è legato ad un’alterazione della propria immagine corporea relativa agli organi sessuali caratterizzanti l’uomo e la donna (investiti di una valenza fondamentale nelle relazioni affettive), spesso comporta la perdita della potenza sessuale (soprattutto per quanto riguarda gli uomini), anche in questo caso subentra inevitabilmente l’autosvalutazione ed il crollo dell’autostima. Tutto questo è naturalmente connesso ad una grande vulnerabilità emozionale che potrebbe portare ad ansia, irritabilità e depressione.

In particolar modo in quest’area, come in quella intestinale-colon–rettale, si evidenziano notevolmente problemi inerenti alla sfera sessuale. La stomia è spesso associata ad un vissuto di castrazione per quanto riguarda gli uomini, che hanno sovente difficoltà di erezione ed eiaculazione e vivono l’angoscia di trovare conferme in merito alla propria virilità. A volte, questo potrebbe portare ad indifferenza nei confronti delle donne, ad un ritiro in sé stessi, alla rinuncia di qualsiasi tipo di piacere e gratificazione. I sentimenti sono spesso ambivalenti, ed accanto a quelli appena citati  può accadere che l’uomo provi rabbia perché sente di aver perso la propria virilità e la propria potenza fisica in rapporto ai modelli vigenti nella nostra cultura; in alcuni momenti è forte il desiderio di poter avere comunque una vita affettiva e sessuale normale e la capacità di avere rapporti sessuali “adeguati”.

Per quanto riguarda i vissuti della donna, si notano prevalentemente sentimenti di espropriazione di una parte essenziale dell’identità femminile, deterioramento della vita sessuale ed affettiva, paura di non essere amata e desiderata, perdita di dignità, vergogna e imbarazzo, reazioni ansiose e depressive, richiesta ansiosa di attenzioni, conferma della propria capacità di attrarre e di dare piacere. La donna più facilmente pensa di non piacere più e di procurare sofferenza ed insoddisfazione al partner, portando nel rapporto l’immagine del decadimento fisico in antitesi con la bellezza femminile idealizzata; spesso è preda di sensi di colpa per una felicità che vorrebbe e teme di non potere avere, coinvolgendo anche il compagno.

Spesso a seguito delle situazioni precedentemente descritte, la vita di relazione subisce dei traumi a causa dei quali è necessario tempo per ripristinare un equilibrio. Il paziente potrebbe chiudersi in sé stesso rifiutando il contatto con il partner, interrompendo la normale vita sessuale della coppia. A volte è il partner stesso ad avere difficoltà nel relazionarsi con il corpo modificato del paziente e con l’eventuale stomia. Di fronte ad un rifiuto, la persona stomizzata potrebbe reagire astenendosi dall’attività sessuale, come se non ne avesse più diritto, senza possibilità di condividere con il partner i suoi vissuti ed i suoi desideri comunque vivi e presenti. Spesso non si comunica per la vergogna, per il timore di un rifiuto manifesto da parte dell’altro, perché non ci si sente più nelle condizioni di poter chiedere, di poter dare e di poter avere esperienze gratificanti e legate al piacere corporeo e psichico. Questo porta all’isolamento del paziente che difficilmente trova uno spazio per poter esprimere i suoi reali vissuti, le paure, le perplessità, ma anche i bisogni ed i desideri, estromesso dall’area del sogno e della progettualità. Sovente i membri della coppia vivono da soli i loro sentimenti negativi, senza poterli comunicare l’uno all’altro, a volte per la paura di non essere capiti, altre per il timore di ferire l’altro, sentendo il cambiamento avvenuto come qualcosa di insormontabile.

E’ proprio in questi casi che si sente la necessità di avere accanto un compagno o una compagna, piuttosto che un amante: il desiderio è di essere accolti, toccati e desiderati, compresi, apprezzati nel proprio valore e amati per la propria integrità ed in tutta la propria interezza, nonostante l’identità corporea abbia subito uno scossone. Da qui nasce spesso la domanda sul senso del desiderio e del piacere e la possibilità di realizzarlo, sul senso del limite, della sublimazione in rapporto alle soddisfazioni proprie e del partner. E’ soprattutto a questo punto che il sesso si distingue dalla sessualità, esplorando possibilità di realizzazione di sé all’interno della coppia prima inesplorate e non considerate. Entrano in maniera viva nella coppia i temi dell’identità, dell’affettività e dell’intimità: la diminuita e modificata attività sessuale sconta una maturazione; se in precedenza si è dato un senso alla propria vita sessuale, ora sarà necessario modificarlo.

 L’operatore sanitario che si trova a contatto con questo tipo di pazienti, deve sempre mettere al centro anche il partner (che spesso ricopre la figura di care-giver) che è una figura fondamentale di supporto e riabilitazione per il malato. Anche il partner deve imparare a ri-conoscere la persona con la quale ha sin ora avuto un’intimità di un certo tipo, riscoprirne le potenzialità insieme ai limiti, i desideri per poterli accostare ai propri, aprire canali comunicativi nuovi a partire dal corpo e gradualmente anche attraverso la comunicazione verbale.

Se la sofferenza non è troppo incombente, il dolore fisico non importante e le aspettative di vita non preoccupanti, il paziente ha la possibilità di riflettere sui propri bisogni insieme al partner e potrebbero ritrovare un’insospettata risorsa proprio nell’area della sessualità, in quanto energia e tensione verso un compimento di sé che prima era concepito solo in rapporto ad una buona condizione fisica.

Spesso il paziente vive uno sfasamento tra ciò che sente e vive nel presente ed i propri modi di sentire e vivere nel passato: bisognerebbe imparare ad interrogarsi sulle emozioni che si provano nel qui ed ora. Solitamente quando avvertiamo un limite, un ostacolo, un’emozione spiacevole, ci si concentra su come poterla eliminare, invece bisognerebbe chiedersi cosa potrebbe esserci dietro un sentimento sgradevole (come la paura di essere rifiutato). Di fronte alla sofferenza provata in alcune situazione come la malattia con le conseguenti limitazioni fisiche, sarebbe importante cominciare ad interrogarsi senza cercare risposte immediate, altrimenti il rischio è di rimanere intrappolati nella nostalgia del passato, oppure consumarsi di rabbia a causa delle privazioni. Bisognerebbe acquisire la consapevolezza che l’accettazione dei limiti non è pura e semplice rassegnazione, ma un percorso fatto di passaggi successivi, un’esperienza per capire come sia possibile trasformare la situazione di limite e difficoltà in qualcosa di umanamente utile: insomma, un punto di partenza e non di arrivo, blocco e stallo. Nell’ambito della sessualità si è spesso portati a pensare che il termine “limite” non possa sussistere, essendo più spesso concepita come un ambito dove l’individuo mette in campo la sua onnipotenza e dove il piacere e la soddisfazione del desiderio appare scontata. Questo è vero nei film o nelle pubblicità, ma nella realtà non è quasi mai così perché ciascuno di noi si trova anche nell’ambito della sessualità a scontrarsi con i limiti legati alla propria storia, agli aspetti psichici più profondi, a difficoltà fisiche. Nella malattia spesso si guadagna una prospettiva “essenziale” che nella quotidianità tendiamo sempre a tenere lontana, così come non si vorrebbe mai pensare alla propria fine: limite ultimo ed invalicabile, ma esistente.

È quindi estremamente importante non sottovalutare i problemi sessuali ai fini della qualità della vita di un paziente stomizzato. È proprio partendo da questo che l’operatore sanitario può lavorare con questo tipo di pazienti attraverso gli strumenti della relazione supportiva con l’obiettivo di ridurre i disturbi funzionali del paziente, mantenere e preservare la sua dignità, lavorare nel qui ed ora per un adattamento alle condizioni ed alla qualità della vita, aiutare il paziente ed i familiari (in particolar modo il partner) ad oscillare tra l’area illusionale e quella della realtà.